罹患「小耳症合併半边小脸症」的恺恺,刚出生时,小小的右耳即看来有些不同,爸妈当时无法接受恺恺的状况,不知所措的情况下,周遭医疗人员也并未主动提醒爸妈,恺恺罹患小耳症的可能,爸妈只能不安的,看着恺恺一天天长大。
后来,经过周遭家长的建议,妈妈带着恺恺到专业颅颜中心检查,才真正明白恺恺的状况,之后虽然持续带恺恺到医院复健,但心中却迟迟难以接受孩子身体的缺陷,也担心周遭异样的眼光,从来不敢带恺恺出门。
一直到去年,妈妈下定决心辞去补习班主任的工作,专心带恺恺接受早期疗育,在周遭病友家长的推荐下,与伊甸新竹服务中心联繫,接受「通报转介」服务。
「最重要的是,我再也不孤单了,」恺恺妈妈回想起过去,只能「单打独斗」地带恺恺四处找资源的日子,特别欣慰经由通报转介服务,由社工员协助提供早期疗育相关资讯,及政府社会福利资源,让自己有了专业且有力的陪伴,不再徬徨无助。
现在,恺恺已经接受过第一次右耳修补手术,也经由每天的复健、按摩,不仅外观上看来越来越自然,肌肉控制能力也越来越好。妈妈感动的说,「我不可能照顾恺恺一辈子,要让他走向社会,跟一般孩子一样好!」
去年底,2岁的凯凯终于开口,叫了第一声妈妈。虽然,往后还有数次的右耳手术,妈妈却比以往更有信心,要让恺恺用更快乐、健康的态度,面对未来,同时也乐于向所有人分享自己的早疗经历,鼓励所有需要早疗的家庭,把握孩子的黄金疗育时期,让自己的宝贝有及早展翅高飞的机会。
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